Domotica voor ouderen met dementie

Rudiger De Belie hield op 27 november en 2 december 2008 voor de firma IMEC een lezing omtrent de toepassing van wooninformatisering en -automatiseringstechnieken in De Wingerd. Wij staan u graag te woord voor verdere informatie over deze woon- en zorginnovatie, hieronder vind je alvast de krachtlijen van deze uiteenzetting:

Programma van eisen

• ‘wonen’ in een ‘genormaliseerde’ herkenbare en veilige omgeving
• geen verhoging van kostprijzen en/of exploitatiekosten
• duidelijk profiel binnen de regio
• duidelijke zorgvisie gericht is op kwaliteit van leven
• consistent alternatief voor het klassieke rusthuismodel
• vernieuwend in zorg en architectuur
• huiselijke ‘niet-institutionele’ visie
• geen breuklijn tussen thuis en residentiële zorg
• zelfstandigheid en de autonomie van de bewoner/bezoeker bevorderen
• continue effectmeting gehouden op basis van deze uitgangspunten

Doelgroep

• Domotica in kleinschalige woonvormen voor mensen met een indicatie verzorging en verpleging met intramuraal verblijf omwille van dementie-problematiek

Doelstellingen

• Psychische en lichamelijke beperkingen van de ziekte compenseren: zelfstandigheid van de bewoners stimuleren
• Voorkomen van negatief gedrag: het gebouw moet zo min mogelijk stress en onrust veroorzaken bij de bewoners
• Kwaliteit van leven ook in laatste levensfase handhaven: bewegingsvrijheid en privacy
• In stand houden van restvermogens: bewoners blijven actief met allerlei huishoudelijke bezigheden en hobby’s
• Ondersteunen van medewerkers: voorkomen van onnodige belasting en toezicht

Argumenten

De inzet van domotica in kleinschalige woningen voor dementerenden is noodzakelijk om het concept blijvend mogelijk te maken:

• Kleinschalig wonen is duurder wanneer het gaat om kwantitatieve inzet van zorgpersoneel, met name in de nachtsituatie kan hierop bespaard worden.
• Gemoedsrust en zorgverlening: in de kleinschalige woonvorm werkt het zorgpersoneel zelfstandiger dan in het klassieke rust- en verzorgingstehuis.

Domotica: soort technieken

• Dwaaldetectie (polszenders, chips)
• Alarmering (bewegingsmelders, akoestische detectie)
• Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur)
• Spreek/luister verbindingen
• Cameratoezicht
  • Consequenties voor:
    • Zorgrelatie
    • Vrijheid
    • Waardigheid (privacy)

Grondvraag toepassing domotica:

• Op grond van welke normen gerechtvaardigd?
• Positieve bijdrage aan kwaliteit van leven?
• Relevante stap in de richting van bandeloze zorg?

Drie vragen:

• Domotica i.r.t. waardigheid?
• Domotica i.r.t. de zorgrelatie?
• Domotica i.r.t. vrijheidsbeperkingen?
  
  • Moreel referentiekader: ethiek van de zorg voor mensen met dementie

Achtergronden:

• Onvrede met de dominante ethiek, gebaseerd op de emancipatie van de ‘competente’ patiënt
• Emancipatie van mensen met dementie, gebaseerd op (her)ontdekking belevingswereld

Dominante ethiek

• Kerngedachte: “Val me niet lastig met je paternalistische bemoeizucht, over mijn eigen zaken beslis ik zelf”
• Kerndilemma: Autonomie versus paternalisme
• Op patiëntenrechten gebaseerd => zorg wordt contract
• Respect voor autonomie centraal
• Primaat principe van non-interferentie
• “Goede zorg” = autonomie respecterende zorg
• Achtergrond: politieke theorie
• negatieve vrijheid :
  – vrijheid als ‘onbelemmerdheid’
  – Vrijheid van….
• grondmetafoor: (publieke) relatie burger - overheid

(her)ontdekking belevingswereld van mensen met dementie

• Een ziekte is nooit alleen maar een verlies of een overmaat, er is altijd een reactie van de kant van het getroffen individu om de eigen identiteit te herstellen, te vervangen, aan te vullen en te bewaren, op welke vreemde manier dan ook…”

De bittere kern van dementie:

• Geen geheugenziekte maar ziekte van het ‘zelf’
• Verlies van vanzelfsprekendheid
• “retrograde ontwikkelingscrisis”
• Patiënt niet passief, maar actief tot ver in ziekteproces:
  – “holding on to who we are”
• Rol van ander + omgeving cruciaal!
• Tragiek: progressief verlies gemeenschappelijk gedeelde wereld

Centrale ethische waarden in de zorg voor mensen met dementie:

• Autonomie (relationeel)
  – Bevorderen van een gevoel van identiteit en eigenwaarde
  – ‘Identity work’: ondersteunen bij constructie en reconstructie ‘eigen’ verhaal
  – Bieden van betekenisvolle keuzen
• Veiligheid en geborgenheid
  – RUIMTE: gevoel van wonen boven privacy / beleefde ruimte boven objectieve ruimte
  – ZORGRELATIE: nabijheid, zorgverlener als veilige ander, ‘comfort-care’ in alle fasen
• “Goede zorg” voor mensen met dementie is zorg die mensen met dementie ondersteunt in een gevoel van identiteit, competentie en eigenwaarde, die hen veiligheid en geborgenheid biedt

Domotica en waardigheid

• Aansluiten bij belevingswereld is hier cruciaal!
• Fase-afhankelijk
• Is hier sprake van een ‘gedeelde betekenis’?
  – kans op stigmatisering!
• Onderzoek gebruikersperspectief: wat vinden mensen met (beginnende) dementie zelf?
• “Ik wil niet de hele tijd gevolgd worden!”
• “Géén elektronische koebel!”
• “Niet elektronisch aangelijnd!”
• “Hang af van wie het doet.”

Domotica en de zorgrelatie

• Bezuinigingsinstrument of anticipatie op de toekomst?
• Zorgverlener meer op afstand: meer monitoren dan direct zorgcontact.
• Trade-off van objectieve en subjectieve veiligheid.
• Gedrag (dwalen): niet iets om te managen, maar om te begrijpen!
• technologie mag niet de plaats innemen van multidisciplinaire medische, zorgkundige en psychosociale deskundigheid!
• welke zorgtaken mogen overgenomen worden door domotica?…..en wie bepaalt dat???

Domotica en vrijheid

• Beter alternatief dan fixatie, maar toch…
• Kan gepaard gaan met ervaring van inperking
• Fase-afhankelijk!
• Paradox: vrijheidsvergroting door vrijheidsbeperking
• Vrijheidsbegrip dominante ethiek en recht wordt hier problematisch

Naar een ‘goede’ vrijheidsbeperking…

• Zorg zonder vrijheidsbeperking is illusie!
  Van paternalisme naar parentalisme:
  – een ‘goede’ vrijheidsbeperking begrenst én faciliteert
  – geeft veiligheid en bevordert gevoelens van autonomie en competentie
  – maakt maatvoering mogelijk op basis van individuele mogelijkheden en beperkingen
• Nader onderzoek moreel referentiekader en richtlijnontwikkeling!