(klik op de foto's voor een grotere weergave)
Praatcafé jongdementie Leuven
Zo staat het op de uitnodiging: “Viering
10 jaar praatcafé jongdementie Leuven.”
Jongdementie: we horen er steeds vaker over en
de verklaring is eenvoudig: dementie bij mensen van jonger dan
65 jaar. Maar de problemen eraan verbonden zijn immens. Medisch
is er nog geen kruid tegen de ziekte gewassen. Sociaal betekent
ze veelal een terugloop van contacten en een groeiende eenzaamheid.
Financieel is ze een enorme strop. Familiaal is ze een bron van
veel verdriet en misverstanden, onbegrip en een koortsachtig zoeken
naar informatie en steun door en voor alle betrokkenen. Het is
geen item van vreugde of feestviering.
En toch: die avond van 22 maart schijnt de zon uitbundig. De talrijke
genodigden begroeten elkaar hartelijk, er heerst een sfeer van
opgewektheid, van blij weerzien en verwachting. Er is duidelijk
wel iets te vieren.
Directeur De Belie verwelkomt de gasten en geeft
het woord aan Annemie Janssens.
Annemie vertelt hoe zij als pas afgestudeerde psychologe aangesteld
werd als consulente van het expertisecentrum dementie in Leuven
en zo regelmatig in contact kwam met jonge mensen met dementie
en hun families. Maar al te goed besefte zij dat er hier een heel
andere problematiek aan bod kwam dan bij oudere personen met dementie.
En zij onderkende ook de nood aan een verschillende, volledig
specifieke aanpak.
Een eerste stap was het oprichten van een eigen praatcafé.
En zo had 10 jaar geleden hier in Leuven de eerste bijeenkomst
plaats voor jonge mensen met dementie en hun familie. Ze werd
door vijf personen bijgewoond.
Gemotiveerd door de noodzaak trok Annemie vanaf dan her en der
op studiebezoek, in binnen- en buitenland. Vooral in Nederland
en het Verenigd Koninkrijk waren er tal van voorzieningen enkel
voor jonge mensen met dementie: van gespecialiseerde teams voor
zorg en ondersteuning aan huis, over dagcentra en centra voor
kortverblijf, tot heuse verpleegeenheden.
In 2007 werd het boek “Wegwijs in dementie op jonge leeftijd”
uitgegeven; het is één brok informatie. En sindsdien
ging de bal voorgoed aan het rollen. Er kwamen gespreksgroepen
in diverse steden van Vlaanderen en twee dagcentra. Maar er blijft
nog heel veel te doen.
De tweede spreker is professor M. Vandenbulcke. Hij maakt het
aandachtige publiek duidelijk wat er precies gebeurt in het hoofd
van een persoon met beginnende dementie. Dankzij een rits afbeeldingen
van hersenen aangetast door de ziekte, zien we hoe ingewikkeld
ons brein in mekaar zit en hoe elk plekje van die kronkelige massa
zijn eigen invloed uitoefent op gedrag, taal, empahisch vermogen,
sociale vaardigheden en dies meer. Als je het zo ziet en hoort,
de ingewikkelde structuur beschouwt van onze hersenpan, de linker-
én rechterkant incalculeert, dán bevroed je enigszins
waarom mensen zó verschillend kunnen zijn en waarom er
zo veel verkeerd kan gaan.
Na deze brok theorie kunnen we even op adem komen
bij de liedjes van Raf De Bruyn. Ze gunnen ons een stukje bezinning
en bezinking: schrijnend maar ook troostend. De aria’s dansen
door de ruimte. Iedereen luistert muisstil.
.
En dan komen de mensen om wie het vanavond allemaal draait. Drie
familieleden van nog jonge mensen met dementie brengen hier elk
hun verhaal. Zij zijn trouwe bezoekers van het praatcafé
omdat zij die contacten nódig hebben, omdat zij het begrip
van de echte verstaander nergens anders vinden dan bij lotgenoten.
Zij willen zó graag weten hoe anderen, die hetzelfde meemaakten,
het deden. Hoe ook zij vochten en overleefden.
Nicole is de echtgenote van Paul. Vierenvijftig was hij toen de
juiste diagnose eindelijk gesteld werd: een “neurodegeneratieve
aandoening, met name dementie” maar de problemen waren al
jaren aan de gang. Zij vertelt zijn verhaal in zijn naam: sereen,
moedig, soms moeilijk, ontroerend, liefdevol, eerlijk en zeer
open. Hoe beangstigend het was in het begin, hoe Paul bewust niet
jammert of klaagt, hoe hij probeert gelukkig te zijn met wat hij
nog kan, hoe hun relatie in die moeilijke jaren groeide. Het publiek
luistert ademloos, je kan een speld horen vallen.
José is de man van Jenny. Meer dan 10 jaar geleden ontdekte
men op haar werk dat er iets grondig mis was en ze werd op ziekteverlof
gezet. José en de kinderen wisten nog nergens van, kenden
ook de ziekte van Alzheimer niet. Zoveel jaren later weten ze
er alles van. Vandaag is Jenny totaal hulpbehoevend maar woont
nog steeds thuis, al is enkel lichaamstaal nog bruikbaar als communicatiemiddel.
Alleen de kleinkinderen kunnen haar aandacht nog trekken en eventjes
vasthouden maar ook dat is erg beperkt. José houdt echter
stand omdat hij beloofde voor haar te zorgen in goede én
kwade dagen. Hij komt naar de bijeenkomsten in Leuven vanuit het
verre Ronse omdat de vriendschap die hij hier ervaart niet te
beschrijven is en zó ontzettend belangrijk voor hem.
En tenslotte is er Jeske, dochter van Colette. Met vier zussen
zijn ze en na de dood van hun papa - toen was mama reeds ziek
maar de ziekte had nog geen naam - hebben ze de zorg voor haar
gezamenlijk opgenomen. Het is een verhaal van vallen en opstaan,
van twijfelen en zoeken. Ook hier klonk het uiteindelijk verdict
in zekere zin als een verlossing: de ziekte benoemen werkt een
deel van de angst weg, maakt het zoeken naar hulp en begrip iets
makkelijker, neemt veel ergernissen weg. Colette is nog een tijd
alleen blijven wonen met veel steun van haar kinderen. Toen dat
niet meer ging kwam ze naar De Wingerd, waar ze vorig jaar overleed.
Maar nog steeds komt Jeske naar het praatcafé omdat ze
hier begrip vindt en troost, antwoorden op haar vragen ook.
Niet zonder emotie luisteren we naar deze drie
openhartige getuigenissen. Annemie stelt nog enkele erg persoonlijke
vragen maar geen van de drie aarzelt om erop in te gaan. Hier
klinkt geen bitterheid, geen wrok, wel moed en volharding, liefde
vooral. We zijn er stil van.
Ook nu herademen we bij de tonen van een lied.
Volgt de receptie met hapjes en drank in overvloed.
Laten we dit zeker vieren: dat reeds 10 jaar jonge mensen met
dementie en hun naasten samenkomen, ervaringen delen, mekaar bemoedigen,
troost bieden aan wie geen uitweg ziet. Wat een geluk voor hen
dat het praatcafé jongdementie er is!
M. Soens
"Een
leven van vergeten...", een getuigenis gebracht door
Nicole Montaine
De songteksten van Raf De Bruyn: Vroeg
Duister en Gelukkig ziek
zijn, liedjes over dementie op jonge leeftijd, worden binnenkort
op CD uitgebracht.
Zie Raf's website: www.terugnaardeeenvoud.be
